Julián: el joven con Duchenne que avanza hacia La Moneda ya llega a Lanco
Desde Puerto Montt, y con destino final en Santiago, Julián, un joven de 17 años oriundo de Puerto Varas, avanza junto a sus padres en una nueva travesía hacia La Moneda para visibilizar su caso y reunir apoyo para un tratamiento contra la distrofia muscular de Duchenne. La caminata, iniciada el pasado 13 de abril, ya lo mantiene en la Región de Los Ríos, desplazándose en dirección a Lanco.
La historia de Julián no parte en esta ruta. Nació el 15 de marzo de 2009 y, aunque sus primeros meses fueron similares a los de cualquier bebé, con el tiempo comenzaron las alertas médicas. Tras múltiples exámenes, viajes y un proceso largo de diagnóstico, se confirmó que tenía distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad genética progresiva que deteriora los músculos y que, con el paso de los años, compromete funciones vitales como la movilidad y la respiración.
Con el tiempo, la enfermedad avanzó. Las caídas se hicieron más frecuentes, la fuerza comenzó a disminuir y llegó el momento en que ya no pudo volver a ponerse de pie. Hoy, Julián requiere cuidados permanentes, apoyo respiratorio y terapias constantes. Es paciente de la Teletón y estudiante de segundo medio del Colegio Inmaculada Concepción, donde ha mantenido su proceso educativo con el apoyo de su comunidad.
A sus 17 años, es uno de los pacientes con mayor edad en Chile enfrentando esta enfermedad, en un escenario donde el tiempo juega un rol clave. Mientras más se retrasa el acceso a un tratamiento, mayores son las consecuencias del avance de la patología.
En medio de ese contexto, surgió una esperanza: un tratamiento de terapia génica disponible en el extranjero que podría frenar el avance del Duchenne. Sin embargo, su costo supera los 3.500 millones de pesos, una cifra que resulta inalcanzable para su familia.
No es la primera vez que deciden salir a la ruta. En una oportunidad anterior ya realizaron una caminata hacia Santiago, pero no fue suficiente para alcanzar la meta. Por eso, el pasado 13 de abril iniciaron nuevamente este recorrido, esta vez con el objetivo de reforzar la visibilización y lograr el apoyo necesario.
Actualmente, Julián y sus padres avanzan por el sur del país, encontrándose en ruta hacia Lanco, en la Región de Los Ríos, desde donde continuarán su trayecto hacia la capital. Cada jornada representa un esfuerzo físico y emocional, pero también una oportunidad de ser escuchados.
Para quienes deseen apoyar, la familia ha difundido información a través de su cuenta de Instagram @julian_contra_duchenne y en la página web www.todosxjulian.cl, donde se encuentran disponibles las distintas vías de colaboración.